Fabienne : un autre regard sur la fibromyalgie.

15 juillet 2019

“Désormais je revis. J’ai accepté la maladie, un nouveau processus et donc une autre façon d’être…Malgré les difficultés, j’ai un autre regard sur la maladie.”

Fabienne – Pratiquante des activités yoga et peinture, accompagnée par le DAHLIR.

 

Ancienne chef d’entreprise, Fabienne est atteinte d’une fibromyalgie sévère. Le chemin a été long pour accepter cette maladie, ainsi que les douleurs invalidantes qui en résultent. 

Pendant trois mois, elle a participé au programme d’éducation thérapeutique du service de la consultation douleur, à l’hôpital Emile Roux. Conduit par le Docteur André, la particularité de ce service réside en son approche innovante de la gestion et l’évaluation des douleurs chroniques.

 

“Lorsque j’ai commencé ce programme, on m’a demandé quelles étaient mes attentes. J’ai répondu que je voulais guérir et pouvoir recommencer ma vie d’avant, à savoir danser, marcher, faire du vélo…, se rappelle Fabienne. C’est là que l’on m’a expliqué que je ne pourrais pas forcément guérir et que je devrais donc accepter mon état. D’où la nécessité d’aborder différemment le quotidien, à mon niveau…”

 

À l’occasion de sa participation à ce programme d’éducation thérapeutique, Fabienne a pris connaissance du DAHLIR Santé. Un dispositif d’accompagnement à la reprise d’une activité physique régulière et adaptée à ses capacités.

 

“J’ai ressenti le besoin de reprendre ce que j’étais auparavant, mais à mon niveau. Peut-être que je ne pourrais plus pratiquer le poirier lorsque je fais du yoga, ni peindre sur de grandes toiles, lors de mes cours de peinture…

Durant le programme, on nous a encouragé à reprendre qui l’on est profondément. Je crois que c’est ce qui a produit le déclic. 

Néanmoins, je ne me sentais pas l’énergie d’entamer les démarches pour intégrer un club. C’est là que Jason, chargé d’accompagnement DAHLIR est intervenu. Il a effectué les recherches de clubs adaptés à mes besoins et proches de mon domicile. Et surtout il était présent lors des séances d’essai pour faciliter le lien avec l’encadrant et les membres du club. J’avais besoin de cet accompagnement. Plus qu’un coup de pouce, cela a représenté pour moi une prise en charge, mais ludique !”

 

Aujourd’hui Fabienne pratique le yoga en club ainsi que la peinture. Dans les deux cas, l’accueil réservé par les intervenants et pratiquants l’a confortée dans son choix de reprendre une adhésion à la rentrée. 

Elle amorce ce virage, à son rythme et accepte mieux sa maladie. 

 

“Le chemin va se faire petit à petit, même si c’est dur quand on a été très dynamique. Ma maladie a entraîné certaines conséquences, notamment au niveau de ma vie sociale. La pratique d’activités en clubs, me permettra d’une certaine façon de renouer des liens.”

 

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